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Publicado em 27/03/2017 | por Livia Marina

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A História de Miguel

Miguel é um menino de aproximadamente cinco anos. Dono do sorriso mais lindo do mundo! Aquele que fica na lembrança, que te faz sorrir também. E a sua história é certamente uma das mais difíceis de eu contar.

Miguel é filho do César e da Cristiane. Um casal que reside em Varginha, Minas Gerais, e que vem superando os seus limites desde o nascimento desse menino. Ele foi diagnosticado com paralisia cerebral decorrente de uma Anoxia – falta de oxigenação no cérebro. A gravidez foi normal, mas a bolsa estourou no trabalho de parto e a médica constatou a presença de mecônio – primeiras fezes do neném. A médica o pegou para aspirá-lo, evitando assim que ele ingerisse o mecônio. Esse processo porém se estendeu por um período significativo. O bebê não conseguia respirar. Tiveram que acionar um médico da UTI neonatal e assim conseguiram aspirá-lo e ele foi pegando cor. Miguel foi levado para a UTI, onde permaneceu por 16 longos dias.

Cris conheceu o seu menino de uma forma muito diferente do que havia sonhado, a enfermeira apontou para um  neném na UTI e disse: “aquele é o seu filho”.

Miguel não foi diagnosticado com paralisia quando estava no hospital. O caminho até esse diagnóstico foi longo e árduo. Os exames estavam normais, não havia o que constatar, mas após uma convulsão que Miguel teve na UTI, o acompanhamento neurológico seria fundamental devido à possibilidade de uma sequela ou dificuldade no desenvolvimento escolar – informações passadas pelo médico no momento da alta.

Com o passar do tempo, Cristiane percebia que havia alguma coisa diferente no Miguel. As suas mãozinhas sempre fechadas e o seu pescoço que não firmava, o faziam diferente dos outros bebês. O médico dizia que era um pequeno atraso e que logo ele se desenvolveria. Com 6 meses Miguel foi submetido a uma ressonância. O neuropediatra, único da região, acompanhou todo o processo e ao final tranquilizou os pais dizendo que estava tudo bem. Cristiane na verdade sabia que não estava tudo bem, mas – para o seu coração de mãe – aquela era a melhor resposta. Quando saiu o laudo, mais uma vez a constatação: normal.

Uma prima do César, fisioterapeuta e que havia trabalhado em UTI Neonatal, notava algo de diferente nas fotos que via do Miguel e convenceu Cristiane a buscar uma segunda opinião. Então com 8 meses, ele foi levado para Belo Horizonte com o seu histórico e exames, e foi avaliado por uma equipe médica especialista em casos como o dele e nesse momento, enfim, veio o diagnóstico: paralisia cerebral ocasionada pela Síndrome da Aspiração Meconial. As imagens do exame realizado anteriormente não eram condizentes com o laudo. A lesão estava lá. Ele ainda foi submetido a exames de eletroencefalograma, audição e visão e fez novamente a ressonância magnética.

Cristiane conta que no trajeto de retorno para casa o silêncio reinava. O choque era grande e aquilo que ela mais temia ouvir ela ouvira! O caminho agora, por mais difícil e doloroso que fosse, era correr atrás de tratamentos, fisioterapias e terapia ocupacional. Miguel teria uma agenda cheia na sua cidade e suas idas a Belo Horizonte se tornariam mais regulares.

No início foi difícil conciliar o tratamento orientado pela médica de BH com a fisioterapia. Havia divergência nos procedimentos e era muito importante que a estimulação tivesse sendo feita de forma adequada. Para ajudar, Miguel iniciou os tratamentos intensivos em BH. Eram 15 dias inseridos numa rotina intensa de exercícios e em pouco tempo ele apresentou melhoras.

“Quando estamos grávidas, planejamos o futuro do filho na nossa cabeça. Quando isso é tirado de nós, você tem que reinventar tudo e então não planeja mais. Não que você não sonhe, mas agora cada ganho é um motivo de agradecimento. A gente aprendeu a ficar feliz com cada pequeno ganho”. Essas foram as palavras emocionadas da Cristiane ao contar todos os processos pelos quais o Miguel vem passando.

Quando ele completou 2 anos, os pais foram atrás do tratamento Therasuit, que consiste em num programa intensivo e individualizado visando o ganho de força em crianças com paralisia cerebral. Acontece que, devido ao seu valor altíssimo, as reservas não supriram o custo que teriam. Foi então que eles fizeram campanhas e começaram a receber doações. Foram muitas as manifestações de carinho e afeto. Almoços, rifas, amigos de amigos que souberam da campanha e quiseram participar, pessoas de todo o país contribuíram com as doações. O movimento foi tão grande que ainda sobrou recurso para o segundo tratamento. Miguel teve mudanças e melhoras significativas, e o seu último Therasuit foi em janeiro de 2016. Cristiane e Cesar aguardam, agora, a decisão judicial para que o tratamento seja custeado pelo governo.

A agenda de Miguel passa por fisioterapia, equoterapia e fonoaudiologia (essa em especial tem trabalhado com exercícios gerais e específicos com foco na reorganização cerebral). Em agosto de 2016, ele teve uma convulsão quando estava dormindo. Foi levado ao pronto socorro e medicado. Outras crises aconteceram em outubro e dezembro de 2016 e em janeiro de 2017, quando eles decidiram mudar de médico. A medicação que Miguel estava tomando baixava o tônus da musculatura e ele ficava muito mole, os remédios foram alterados e esses efeitos não mais ocorrem.

Esse ano, Miguel passou para uma escola regular, depois de 2 anos estudando em escola específica para pessoas com paralisias. Tinha sido um período bom para ele, mas o foco eram os tratamentos e não o aprendizado. Miguel começou a chorar para ir à escola, não se sentia motivado, até que Cristiane viu uma matéria sobre um colégio de inclusão modelo, reconstruído para que pudesse receber crianças com deficiências diversas, com acessibilidade favorável, e então resolveram transferi-lo para essa escola. O projeto de inclusão oferecido estimula a socialização e o desenvolvimento da criança, o que tornou visível a sua mudança – hoje ele tem até dever de casa e fica feliz em poder fazer.

Essa é a sua história,  cheia de dúvidas e questionamentos! Não se sabe quais os ganhos que Miguel poderá ter, até onde ele vai chegar, como ainda vai se desenvolver, mas é certo que serão percorridos todos os caminhos onde houver esperança, e como disse a mãe durante a entrevista: “a gente continuará sonhando!”

Se colocar no lugar desses pais com tantas dúvidas, questionamentos e tarefas não é uma situação fácil. Pensar se havia alguma coisa a ser feita para que pudesse ter sido diferente é um caminho muito complicado. O grande desafio é, como diz o poeta, “compreender a marcha e ir tocando em frente”, fazendo o que tem que ser feito, comemorando as conquistas, sejam de que tamanho for, e celebrando a vida desse menino que transmite nos olhos e no sorriso uma vontade enorme de viver.

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Sobre o autor

Psicóloga com especialização em coaching. Depois de anos atuando em RH, hoje se divide na educação de seus filhos, Luiza e Théo, e nos trabalhos como coach. Sempre interessada no comportamento humano, vive as nuances (e também as neuroses) de uma mulher em busca de sua plenitude. Todo esse universo tão particular é transmitido através da escrita, uma de suas maiores paixões.


7 Responses to A História de Miguel

  1. Larissa says:

    Parabéns César e Cristiane, São maravilhosos com o Miguel , acho que o Miguel não poderia ter uns pais melhores que vocês , Parabéns pelo filho maravilhoso amo muito vocês bjs

  2. Gizele says:

    Muito emocionante! Criança espetacular, com pais especiais. A dedicação deles é exemplo para todos os pais !!

    • Livia Marina says:

      Obrigada Gizele por participar por aqui ! Essa história é emocionante e cheia de exemplos !!!
      Um abraço pra você !

  3. Leilson Silveira says:

    Parabéns, Lívia por esta tão bem narrada história de vida do sobrinho Miguel.
    Verdadeiramente é um desafio, pois é um caminho de via única: prosseguir, sempre. Nossa oração tem sido que Deus esteja à frente de tudo. Por fim, ver e conversar com o César e Cristiane e perceber todo amor do mundo, compreendendo além deste amor, tempo, recursos e mudanca de toda logística profissional, sempre visando o nosso querido Miguel.
    Obrigado Lívia, pelo uso tão apropriado das palavras e expressao da verdade com o nosso rico português.

  4. Livia Marina says:

    Obrigada tio Leilson por compartilhar aqui seus sentimentos. Que possam sempre se abrir novos caminhos e possibilidades para esse menino tão especial. Um beio grande !!!

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